二月末ごろ記事を書いてから、またUp and Downの生活でした。
紫斑病は再発してはないものの、腎臓のほうが思わしくなく、約二ヶ月ステロイド飲み続けました。
最後の三週間くらいは少しずつ量を減らせていき、終わる形でした。
お兄ちゃんの場合、なかなか腎臓の数値が良くならず、大変でした。数値が上がっていくわけでもなく、下がっていくわけでもなく、停滞状態でした。
三度、腎生検の話が出てその度にどきどきしながら、様子を見ていました。
週に一度は尿検査、毎日朝一番の尿でリトマス紙のようなもので検査、夜寝る前に血圧を測って記録しています。

腎生検の際、子供だから全身麻酔をして、体が全く動かない状態プラス腎生検をしてることを覚えておかないようにするためらしいです。
でも、その結果がわかるのは二三週間後。全くなんじゃそりゃ！！！！と思いました。
今知りたいからするのになんでもっと早くわからんのんじゃ！！！？？？
その三回目には、病院に予約も入り、病院のほうからいろんな問診の電話も受けて次の日に行われる、というところで、前日の尿検査の結果がいい方向に向かってるとわかり、キャンセルということもありました。
その時はさすがに、検査してもらって、確実な答えを出したほうが・・・・と思う反面、全身麻酔や大げさに言うと体・腎臓に穴を開けなくて済んだ、という安心感とごっちゃまぜな複雑な心境でした。
本人はせっかく心の準備してたのに・・・と言う感じでしたが。（本人には点滴受けて眠って、検査をしてもらうとしか言ってなく、大きな針を背中から突き刺すなんて言ってません（＾＾；）

蛋白の数値がなかなか落ち着かなかったのですが、今現在、やっと普通の人の数値に近くなってきました。
本当に嬉しいものです。
病気が始まる頃にこんなに長引くとは思ってなかったので、里帰りの予約を入れていたのも、今回焦りを感じるひとつでした。もし日本に里帰りしてる事で、腎臓を悪くして透析しなければいけない体にしたら・・・とか、もし急変したら・・・とか。ま、日本の先生に診てもらえばいいのですけどね。日本のほうがアレルギー性紫斑症が多いらしいです。
こちらの小児腎臓内科の専門医にみてもらっていて、今回の件も何度か話していたのですが、行っても大丈夫と言われ、いろんな質問も答えていただいて本当に安心していく準備をすることができました。（といってもまだ準備完了ではないですが）

アレルギー性紫斑病の症状が出て大変だった頃、お兄ちゃんは何度もありがとう、と言ってくれたのを覚えています。
夜中におなかが痛くて背中をなでてあげた時、嘔吐の処理をした時とか、なにか食べるもの、飲み物を持ってきたりしたとき。。。こんな時にそんな気を使わなくても・・・・と思うような時でもありがとうって言ってくれるのはとても嬉しかったです。

いろいろと思うことも多く、本当に手がかからなくなったと思っていた長男がこんな病気になって、改めて三人ともちゃんと見てなきゃいけないなと思い知らされました。
それから健康であるってなんて幸せなんだろうってことも。。。

PS　それから、アメリカの医療の違い、医療費の高いこと、保険制度の落とし穴や、保険制度によって決まる医師の決断など。。。考えさせられました。なにも出来ないですけどね。

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お久しぶりです。
実はお兄ちゃん、クリスマスの夜から発病し、先週火曜２月７日まで学校休んでました。
アレルギー性紫斑病で、最初は紫色（といっても私には真っ赤にみえました）の湿疹のようなもの（実際は血管が破裂して血がにじんでいるもの）が足に現れ、他にも手や腕にもみられるようになり、三日目には嘔吐が始まり、５日くらい吐き続け、それから、関節炎のように手足の関節が痛み、腫れが出てきて歩けなくなるほどでした。
一時期、足なんか私の足くらい腫れてたり、指が腫れてて鉛筆がもてなかったり、誰かとボクシングでもしてきたのかというほど顔が腫れた時もありました。
それの繰り返しを何度もしてやっと今に至ります。
何度も何度も、来週の月曜からまた学校に行けるかな、なんて思ってるとまた同じような症状が戻ってきて。。。
これに利く薬はなく、経過を待つだけ。
症状を抑えるような薬、痛み止めや吐き気を少なくする薬など飲むだけ。
最悪の場合、腎臓疾患などになるのですが、なんとかそこまでは行かず・・・でも、やはり腎臓に異変が起き始めた頃にステロイド投与されました。
その間、救急病院へ行ったの二回。二回目はそのまま入院しましたが、次の日お見舞いに行ってみると今から退院だって、と荷物を片付けていました。（その間、ずっと主人がついていました。私は双子担当。）とにかくこちらは病院にいさせてくれない。

４週間から６週間で治ると聞いてたので、４週間来た頃はもうピークでした。
毎晩嘔吐や、腹痛で目が覚めるので一緒に目が覚めて私もくたくた。
４週間きたんだから、治るだろう。。。なんて期待してるのがいけないのですけどね。
まだ続いてがっくり。
本人はもちろん長い間、ほとんど寝たきり生活。動けもしないし、おなかが痛かったり、関節が痛かったり、痛いことを経験しない時は一時間もなく本当にかわいそうでした。
一時期、二日ほどどこも痛くなくなり、治ってきてるんだ！と思ったら、またひどい腹痛が復活して・・・・本当にかわいそうで、癌などの重病のお子さんをお持ちの親御さんはどんな気持ちでどうやって毎日を乗り越えていらっしゃるのだろうと、毎日思うばかりでした。こんなに辛いのに・・・・でも、うちのはいつかは治るんだから、と思いながらも・・・・・。

毎週、家で尿検査をし、たんぱく質と血液が尿に出ていないか調べていました。
この病気を発病している時は、かすかに反応があるのは当たり前なのですが、急に数値が上がった日があり、それが二度目に緊急病院へ連れて行った時でした。
なんとか大事には至りませんでした。早く変化がみつかったよかった。。。

Wikiは簡単な事しか書いてないので、医療関係の専門サイトを読むほうをお勧めしますが、大まかなことを知りたかったので読んでみると、日本とアメリカの治療の違いに驚かされました。
日本のは、発病とともにすぐステロイド治療と入院、絶対安静などなど。。。
アメリカのは、様子を見て・・・・・ステロイド治療はまれにしかされないなどなど・・・・

お兄ちゃんの今回の発病は重症な方だったと思います。家で看てるなんて・・・・・　ここまで重症なら入院したほうが普通の家庭では良かったと思います。子供を一日二十四時間、それも数週間も診ているのは大変だけど、それ以上に脱水症状で子供のすでに弱ったからだがもっと弱ってしまいそうです。
幸いなことに主人の職業がら脱水症状を起こすまでには至りませんでしたが、弱った子に水分を取らせるのは本当に大変でした。

発病から７週目の水曜日に学校に戻れるほどの体力を取り戻し、半日登校をし、（外休憩時間はなし、授業で二階に移動もなし）８週目は学校に一日行けるようになりました。
けれど、まだ体育は見学、休憩時間も外に出てはいますが歩くだけ（本人がかけっこしたくないらしい。ステロイド投与中に激しい運動すると関節を痛めるのでほどほどの運動はしてほしいのですけどね）、二階に移動しなければいけない授業の時はエレベーターを使用させてもらっています（特に医者からの手紙とかは要りませんでした）。
そんな感じで、第９週の今は冬休み中でゆっくりしています。
ステロイドを使っていると、気分の浮き沈みが激しいそうなので、今まで家の中にばかりいて外に出てなかった分とその分合わせて大変な時もありますが、学校に行き始めてからはだいぶ安定してきてます。

先週もまた血液検査をしましたが、現時点では毎週近くの病院で尿検査をしてもらっているだけです。
検査結果は小児腎臓の専門の先生のところ（ここから車で一時間くらい離れている）でみてもらって処方などしてもらっています。

本人は随分元気になってきてて、薬を飲むのにうんざりしているくらいで、本当にまだ病を患ってるようには見えないと思います。

アレルギー性紫斑症について、知りたい方が居たらと思い、ここに書くことにしました。
なにか力になれることがあれば鍵コメでも残してください。メールします。

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クリスマスも終わり、もう年末。一年が過ぎるのが早いですね。
我が家のクリスマスは、２４、２５日と旦那が出勤だったので、２３日にやった感じです。
プレゼントが遠方の親戚から郵送されてきたり、親からのプレゼントを２３日に開けました。
だからこの時期、子供達はおもちゃの山にうもれています。日本人の私の感覚から言うともらい過ぎ。
以前も書いたと思いますが、クリスマス前にはあちこちにサンタさんが出現して、子供達と会話をするのですが、プレゼントに何が欲しいか聞いてくれます。それにこっそり耳を立ててる親もいたり、まぁ、最初から知ってる親も居るわけですが。。。
そして何かひとつ言うと、「それから？」って聞いてくるのです。
うちは、サンタさんからはひとつってことになってるので、いつも心の中でやめてぇ、と言ってるのですが。
この辺の数はまた家族によって異なるようです。

そして、２４日の夜にはクッキーとミルクをサンタさん用にツリーの近辺においておき、２５日の朝にはサンタさんからのプレゼントがちゃんとツリーの下、またはストッキングと呼ばれるクリスマスのソックスの中に入っていました。


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お昼寝前、おじいさんと孫の話を読んでいました。
おじいさんが回想する場面では、孫くらいの年の男の子の絵が描かれてるのですが、二人はそれが誰かと聞くのです。
何度もおじいちゃんが小さいときだよ、とか、言い換えて説明するのですが、なんとも把握しにくいようで、
「さーくんも、小さいとき赤ちゃんじゃったじゃろ？それと同じ。おじいさんも小さい時は小さい男の子だったの」の説明で、
「じゃ、もっと小さくなったらねずみになるね！？」と自慢げに返事をするそうくん！
もう笑いはこらえられませんでした。
「そうだね、小さかったらねずみになるかもね」と返事していました。
まだ、実際、時々、自分達が小さくなったら（なるわけない！笑）赤ちゃんに戻ると思っている二人。
体は大きくなってきていてもまだこの時間の流れはいまいちわかってないようでした。


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お兄ちゃんはある日突然、
「サンタさんが大統領だったらいいのに」と言い出したらしい。（旦那談）
確かに大統領だったら、アメリカみんなが平等に安く受けられる健康保険がもらえるかも、どんな環境でも自分の受けたい教育が受けられるようなシステムが作られるかなぁなんて、私は思いましたが。。。。
実際はどういう考えで言ったのかはわかりませんが・・・面白い発想でした。

みなさん、よい年末、年始をお過ごしください。
来年もどうぞよろしくお願いします。

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ある日のお昼時、旦那とさーくん、そーくんと四人でご飯を食べていました。
私がいつもより大きな声で旦那に話をしていたら、
そーくん「あー！けんかしょーる！」
私「喧嘩しょーんじゃないよ、お話してるだけ」
さーくん「ママ話して、パパ話して、ママ話したら喧嘩にならんよ」と諭されてしまいました。
順番順番っていつもいうからかなぁ。
大笑いしたいのも我慢して、旦那と二人で
「そうじゃねぇ」とさー君に返事しました。（旦那は英語ですが）

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これまた、あっという間に三歳半になった二人。
日本語もまだまだ達者ですが、英語もずいぶん上手になってきました。
さー君の方がちゃんとした文法で話してる感じ。
そー君は気にせず、単語を並べながら話すこともおおいかな、若干。。。
さすが、プレスクール！！！

よその話でもよく聞きますが、うちでも、英語のテレビ番組のごっこモノをする時は英語で、日本語のモノの時は日本語で会話しています。
たとえば、仮面ライダーごっこをする時は必ず日本語ですが、Star Warsごっこでは英語といった感じ。
やはり、それぞれの特有の言語を使うからでしょうね。
面白いです。

それから、以前は英語を話す大人の友達にでも日本語交じりで話していましたが、最近では切り替えがきっちりしてきました。

ふたりとも文字にずいぶん興味を持つようになり、自分の名前を書きたがるようになってきました。
プレスクールでは、クラフトをしたりすると名前を書くようにしているので、そー君は４文字、ほとんどわかるような字が、
さー君は６文字と多いせいか、もう少し。
日本語の方も私が書いたのをなぞったり、その近辺に似たような文字らしきものを書くようになりました。
そして、お兄ちゃんが勉強していると、一緒に勉強するって言って、１００均のワークブックを持ってきてやったり、白紙を持ってきて何か書いてみたりしています。

二人、まだ昼寝を１時間半から２時間してくれるのはいいのですが、起きて来る時泣くのを止めて欲しい。
理由はママがいなかったから、とか、どちらかが先に下りて行った（２、３歩前です）とかそういうことで。。。
そのくらい昼寝しても夜はだいたい８時半には寝るし、寝てなくても二人で静かに（話をたまにしながら）横になってくれてて、朝は６時半、時には７時半くらいまで寝てくれるので助かるのですが。。。。泣くのはやめてくれぇ。寝が足りんのんじゃったらもっと寝んさい！といつもいいます。

それから、まだぎゃーぎゃーいいながら言葉で話をしない時が多い気が・・・・
おもちゃをとろうとして、とれなかったから泣き叫ぶ。「貸して」って言えばかしてもらえるのに。。。
それか、自分の思い通りに相手がしてくれなかったら泣き叫ぶとか。これは双子だからいつも相手がいるからそういう機会が多いからそうなるのかな。たとえば、仮面ライダーごっこをしてて、自分はオーズになって相手にキバになって欲しくても、相手がキバにはならないとなると、きーきーぎゃーぎゃー。はぁ。これも、さー君の方が頻度が高いなぁ。

さー君が一回言っても聞いてくれないことが多い。まったく聞こえてないのか、聞こえてない振りをしてるのか、よくわからない。たぶん両方かな。
そー君もたまにそういうことあるけど、ちゃんと返事して、いうこと聞かないよって言ってくれるのでわかりやすい。（＾＾；

さー君は勘で動く感じです。自分の気持ちに素直なようで、感受性が豊かなのかな。相手の気持ちを気遣ってくれるのもさー君のほうで、私が怒ってると、「ママ、元気？」と聞いてくれます。

そー君は正しいことをしたいようで、ちょっとでも「ヘマ」をすると、自分で自分を怒ってしまう。たとえば、わざとでなくて、そー君が何かしたはずみで、そー君が持ってたものがあたって、私が「痛い」というと、号泣、または顔を伏せて自分の事を怒っている。私が「大丈夫よ」って言っても、立ち直るのに時間がかかる。

とまぁ、こんな感じで成長しております。
時には怒鳴るほど怒ってしまい反省の日々ですが、なんとかみんな生きています。（＾＾；

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一ヶ月以上も前から書こうと思ってた二人の成長振り。
さー君は身振りが上手になってきた。以前から仮面ライダーのポーズとかかっこよく決められるさー君。たとえば、コップにお水を入れてそれを私にくれる振りが、コップがなくても出来るようになった。
他には、何の時間か確認するとか。「今、ご飯の時間だよね」ってご飯食べてるときに言うとか。（当たり前だけど）ある行動はいつするって気づいてきたという感じです。一日のうちに起きて着替えて、その後はご飯食べて、という感じに。

そー君は本を開いて、本をよんでくれるのだけど、暗唱してるわけでもないけど、物語をちゃんと考えて声を出して読んでくれるようになった。これはプレスクールの影響かも。
出かけて車に乗ってる間、「今どこにいるか」、とか、「僕の町はどこ？」とかも聞いてくる。

二人とも時間や場所にとても関心があるように思える。
面白い　「Almost three and a half years old」である。

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